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Publié par Mamanwhatelse

Il y a un peu plus d'un mois, j'ai été invitée avec d'autres blogueuses, à découvrir les Thermes La Roche-Posay, et plus spécifiquement les soins spécifiques au traitement de l'eczéma de l'enfant qui y sont prodigués.

Traiter l'eczéma des enfants grâce à la cure thermale La Roche-Posay

Je précise tout de suite avant qu'il y ait confusion que les Thermes La Roche-Posay ne sont ni un centre de thalassothérapie, ni un spa mais bien un lieu pour y effectuer des cures spécialisées en dermatologie.
On y soigne entre autres l'eczéma chez les enfants, le psoriasis de l'adulte, les séquelles cicatricielles de brûlures ou chirurgicales et les suites de cancer comme les séquelles cutanées et chirurgicales des traitements anticancéreux.
Rien de très glamour ou bling-bling, vous l'admettrez. Pourquoi je précise cela? Pour que vous compreniez pourquoi ce que vous apercevrez sur mes photos vous semble plutôt austère presque triste. Aux Thermes La Roche-Posay, on privilégie les soins et l'hygiène (tout est lavé plusieurs fois par jour pour éviter tout risque bactériologique) et on y séjourne pour raisons médicales.

Le cadre est posé, je peux donc vous raconter ma visite qui m'a - n'ayons pas peur des mots - fasciné.
Fascinée parce qu'à peine y ai-je mis les pieds que j'ai été transportée quasiment 30 ans en arrière. Petite, j'ai moi-même passé une partie de mes étés, durant 3 années consécutives en cure (pas dermatologique mais pour des soucis ORL - et ça m'avait changé ma vie) et cet endroit a tout de suite fait resurgir des flashs de souvenirs que j'avais totalement enfouis au fond de ma mémoire.

Voilà ce que j'ai retenu de ma visite des Thermes La Roche-Posay et ce qui est bon à savoir si vous êtes concernés par le sujet ou pas (votre entourage peut l'être, on ne sait jamais!).



La cure dermatologie spéciale eczéma : pour qui?

Pour les enfants souffrant d'eczéma atopique sévère, persistants et/ou récidivants.
L'eczéma atopique (ou dermatite atomique) est une maladie de peau chronique relativement fréquente chez l'enfant (entre 15 à 20% des enfants en Europe). Elle touche les enfants dès leur plus jeune âge, quand ils sont nourrissons, évolue pendant leur enfance et disparait dans la grande majorité des cas à l'entrée de l'adolescence (vers 10/12 ans).
Les soins s'effectuent dès l'âge de 6 mois, accompagnés bien sûr d'un adulte, et jusqu'à 12 ans.
Plus l'enfant est pris en charge tôt, plus les chances de réussite de la cure sont importantes.



                                   

La cure dermatologie spéciale eczéma : pour quoi?

L'eczéma fait extrêmement souffrir les enfants qui en sont touchés : démangeaisons jusqu'au sang, difficulté à dormir, problème de concentration à l'école et échec scolaire, impossibilité de pratiquer certaines activités (piscine entre autre), la peur du regard des autres.
Durant ma visite, j'ai lu et vu plusieurs témoignages d'enfants qui m'ont donné la chair de poule et émue jusqu'aux larmes. Quand on dit que l'eczéma fait souffrir et pourrit la vie de ceux qui en sont atteint, franchement c'est la vérité. Si jamais vous en doutiez (et même si vous le savez d'ailleurs!), je vous invite à découvrir ce reportage du magazine de la santé sur France 5 réalisé aux thermes de La Roche-Posay et plus particulièrement la partie sur les enfants (à partir de 8min10s) pou mieux comprendre l'enfer au quotidien que représente l'eczéma (je l'ai revisionné à nouveau avant d'écrire ce billet et il m'a remise dans le même état... le témoignage d'Océane est juste... pfiouuu quoi).
La cure thermale dermatologique apparait souvent comme le dernier recours, après avoir épuisé tous les traitements possibles et inimaginables (crème et pommade en tout genre, corticoide agressif...).

La cure dermatologie spéciale eczéma : en quoi consiste-t-elle?

Il s'agit de 2h à 2h30 de soins tous les matins pendant 3 semaines (3 semaines car il faut 21 jours à la peau pour se régénérer entièrement).



Chaque patient doit réaliser un parcours de soin obligatoire (le même pour tous) auquel des soins plus spécifiques à chaque pathologie peuvent être prescrits en complément.
​Le parcours de soin obligatoire est composé de :
- une douche filiforme réalisée par un médecin dermatologue (le but de la cure étant aussi de rétablir une relation de confiance entre la médecine et la famille, souvent un peu perdue après des mois voire des années de traitements inefficaces) : c'est une douche décapante, nettoyante pour stimuler la circulation sanguine (2 à 3min)

                                    

- pulvérisations locales au niveau des zones touchées : c'est une sorte de brumisateur géant pour apaiser la peau et l'aider à cicatrise (10 à 15min)



- un bain aéro-gazeux : plongé dans une baignoire, l'enfant est massé par des bulles d'air pour soulager la démangeaison, hydrater la peau et favoriser la détente (15 à 20min)



La cure dermatologie spéciale eczéma : pourquoi la Roche-Posay?

Tous ces soins sont réalisés avec l'eau thermale de la Roche-Posay, puisée dans la nappe phréatique et chauffée entre 32 et 38°C (température réglable selon les souhaits de chaque curiste) de façon particulière afin de conserver toutes ses propriétés essentielles au traitement.
En effet, l'eau thermale de La Roche-Posay est riche en silice aux vertus cicatrisantes, en calcium pour ses apports nutritifs, et en sélénium qui favorise la réduction des inflammations.

C'est une eau qui sort à la source avec une température de 13°C. Elle est fraiche, agréable à boire et sans odeur (je l'ai moi-même testée!).

                                                     

 

Sa consommation fait d'ailleurs partie intégrante du traitement : chaque curiste se voit remettre en début de séjour un petit bidon qu'il remplit tous les jours lors de ses soins afin de la boire le reste de la journée.
Attention : cette eau est beaucoup trop riche en oligo-éléments pour être conservée sur une longue durée (24h pas plus) sans suivi médical, c'est pour cette raison qu'elle n'est pas commercialisée en bouteille.

Pour la petite histoire, chaque jour, 500 litres d'eau sont utilisés pour un curiste. Evidemment pas de gâchis : tout est recyclé, excepté l'eau des douches.

La cure dermatologie spéciale eczéma : le personnel

Les enfants sont suivis pendant leur cure par une équipe de 8 médecins dermatologues, 6 kinésithérapeutes, un psychologue, un sophrologue, un diététicien, un allergologue, un oncologie, une éducatrice spécialisée et un personnel soignant aux petits soins pour les jeunes curistes.
Les enfants doivent souvent effectuer une cure de 3 semaines une fois par an pendant 3 ans et le personnel nous a avoué que forcément ils s'attachaient à eux, leur histoire, leur famille et qu'ils étaient heureux de les retrouver année après année mais aussi soulagés de les voir partir guéris!!

Pourquoi organiser une telle visite?

Le but est de communiquer auprès des parents d'enfants atteints d'eczéma car beaucoup ne connaissent pas l'existence de ces cures avec un service dédié aux enfants qui peuvent pourtant énormément améliorer le quotidien.

 

J'ai été sidérée d'apprendre que certains médecins rechignaient à recommander ce genre de cure et préféraient continuer à prescrire encore et encore des corticoides alors que de nombreux témoignages d'anciens curistes démontrent les effets positifs de la cure.

Quid des résultats d'une telle cure?

Il existe un système très précis de mesure que je vais vous épargner. En gros, les démangeaisons, la sécheresse et les troubles du sommeil diminuent de manière significative voire disparaissent temporairement les 6 premiers mois post-cure. On constate une amélioration significative de la qualité de vie des malades et une suppression ou diminution des applications de corticoides.
Les cures dermatologiques permettent d'espacer les poussées d'eczéma et de les rendre moins fortes.

Quand avoir recours à une telle cure?

A partir du moment où l'eczéma devient un frein dans le quotidien de l'enfant, où il dort moins bien, où il souffre. Sévère ou non, tous les eczéma peuvent être traités grâce à une cure thermale.

A qui demander une prescription de cure?

A son généraliste, dermatologue, pédiatre ou allergologue qui doit simplement remplir un formulaire CERFA, reste au patient à l'envoyer à sa Caisse d'Assurance Maladie.
Aucune entente préalable du médecin conseil n'est nécessaire. A partir du moment où le formulaire est rempli, la cure est validée.

Quelle est la durée d'une cure?

Une cure dure 3 semaines consécutives avec 4 à 6 soins quotidiens pendant 18 jours.
Cela est parfois long et compliqué pour les parents de prendre autant de congés, souvent les grands-parents ou autre proche se relaient pour rester au près de l'enfant durant ces 3 semaines.
Souvent l'enfant est accompagné une semaine par sa maman, la semaine suivante par son papa et il finit la cure avec ses grands-parents!! Tout le monde est impliqué dans la maladie et c'est également un moyen de passer un peu de temps en famille.
Même problème pour l'enfant et l'école. Il n'y a pas d'école au sein même de la cure. La plupart des enfants viennent pendant l'été ou lors de petites vacances scolaires, ils ne ratent ainsi pas la classe ou seulement une semaine, ce qui est minime.
Bon à savoir : si vous venez en famille, une garderie est prévue pour prendre en charge les frères et soeurs du patient pendant ses soins.

Où?

A La Roche-Posay, dans la Vienne, entre Tours et Poitiers, à 300km de Paris, 1h30 en TGV.

Combien ça coûte?

A ce jour en 2016, la cure de 3 semaines coûte 453,67€ (uniquement les soins).
La prise en charge par la Sécurité Sociale varie de 65 à 100% (100% en cas d'affection longue durée) et le complément peut être assuré par la mutuelle.
A noter que la Sécurité Sociale ne rembourse qu'une seule cure par an et par personne.

Il faut cependant également penser au logement sur place durant ces 3 semaines et c'est souvent le poste budgétaire le plus élevé. Il existe de très nombreux meublés dans la ville, campings et résidences hôtelières.
Sous conditions de revenus, la Sécurité Sociale peut prendre en charge une petite partie des frais d'hébergements mais c'est une vraie dépense qu'il ne faut pas sous évaluer.

Comment s'occuper pendant la cure?

Les soins ont lieu le matin et les après-midi sont libres.
La région est plutôt riche en visites, découvertes et activités : 35 min en voiture pour le Futuroscope (35min en voiture), 1h pour le zoo de Beauval, 1h20 vers la Vallée des Singes, 45min vers la Planète des crocodiles, un peu plus loin encore les châteaux de la Loire....
Et puis il y a aussi sur place Aqualibre, une association qui propose aux enfants et parents de multiples ateliers d'éducation thérapeutique animés par une éducatrice pour leur permettre de comprendre la maladie et mieux la vivre au quotidien :
- la santé des petits : atelier pour les parents proposant conseils utiles sur l'alimentation, le sommeil, l'hygiène corporelle et l'environnement de l'enfant (un vrai moment de partage entre parents parfois isolés)
- l'atelier pommadage : atelier ludique pour les enfants pour leur apprendre les bons gestes pour se pommader tout seul
- le monstre gratouille : atelier découverte pour les enfants pour leur faire découvrir d'autres façons de se soulager que le grattage
- les pourquoi du quotidien : atelier pour les enfants proposant des conseils sur leur quotidien
- l'atelier expression pour permettre aux enfants de parler en petits groupes du ressenti de leur maladie
.... et aussi éveil musical, conférence, consultation psychologique, mini-club... l stout moyennant une cotisation par enfant de 5€ pour les 3 semaines de cure.

                                                   


Voilà vous savez tout. Le sujet m'a énormément passionné et intéressé. J'ai été touchée par ces enfants en souffrance qui ont trouvé grâce à la cure un peu de réconfort et surtout l'espoir d'un meilleur quotidien.
Ces 2 jours de visite ont été très forts en émotion, en découvertes et en échanges.
J'ai relativisé la peau sèche de Little B. et ses quelques dartres rouges l'hiver qui apparaissent à certains point de contact sur lesquelles je focalise mon attention mais qui ne le dérange pas plus que ça.
J'ai mesuré la chance que sa brûlure au 2ème et 3ème degré d'il y a un an et demi n'ait laissé aucune cicatrice, sinon nous aurions nous aussi pu passer du temps à La Roche-Posay.

Si vous avez des questions auxquelles je n'ai pas répondues, des interrogations, des points en suspens, n'hésitez pas, je me ferais un plaisir d'essayer de vous répondre. N'hésitez pas non plus à consulter le site des Thermes La Roche-Posay.

PS1 : vous avez vu, je suis sympa, je publie un vendredi soir comme ça vous avez tout le week-end pour lire ce si loooooong billet!!!! ;-)

PS2 : et si il vous reste encore un peu de temps, vous pouvez aller lire ce qu'en a pensé Isa, Carole, Manue, Alicia ou encore Aurélie et Maëline.

PS3 : dernier conseil que j'ai trouvé très juste de l'éducatrice rencontrée : ne dites pas à votre enfant "arrête de te gratter!", ça ne fait que créer du conflit. Le mieux est de formuler autrement la demande car une fois qu'on a commencé à gratter (et tout le monde a pu le vérifier avec une piqûre de moustique), il est impossible de s'arrêter. Proposer plutôt une solution pour apaiser la douleur, vous réduirez ainsi la tension familiale ;-)

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Hélène 25/04/2016 13:46

J'ai passé mon adolescence à La roche Posay en cures... 7 ans pour être précise. J'avais de l'eczéma partout, cheveux, pieds compris, j'en avais aussi sur le cou, tellement à vif que je mettais une minerve pour que les enfants du collège ne se moque pas de moi en m'appelant " le rouge gorge". Les premières années de cure sont très difficiles, on est en poussée non stop, au bout de 3 ou 4 années consécutives, on commence à voir une amélioration et ensuite, ce n'est que du bonheur!!!!

Mon eczéma a nettement régressé mais ce que j'ai appris là bas, c'est à regarder les autres personnes qui nous entouraient ( grands brûlés, bébés ou autres ) et se dire que finalement, on est loin d'être à plaindre, il y a vraiment pire que soit. A partir de ce moment là, quand on fait une croix sur ce physique, on est un peu guéri aussi. A partir de là, j'ai mis des jupes, et je me suis dit que si les gens trouvaient que mes jambes eczémateuses n'étaient pas à leur goût, ils n'avaient qu'à regarder ailleurs.

Merci d'avoir fait un article sur La roche Posay.

mamanwhatelse 25/04/2016 13:48

merci à toi pour ton témoignage si touchant....

Exiteczéma.com 23/04/2016 18:11

Hello fannou,
Par contre, à la roche posay, ils te mettent sous corticoïde en plus des soins à base d'eau...C'est un détail à savoir. Moi j'y suis allée 3 fois...Ca peut être une bonne chose pour toi mais sincèrement, ne compte pas que sur ça...Ne te décourage pas, moi j'ai subi l'eczéma une trentaine d'années et maintenant j'arrive à le contrôler sans médicaments. Si j'y suis arrivée, tu peux y arriver aussi :) Courage à toi et merci Mamanwhatelse, bel article !
Jo. Esthéticienne spécialisée en dermo-cosmétique naturelle

mamanwhatelse 25/04/2016 09:04

la mise sous cortocoides n'est pas obligatoire et est propre à chaque curiste. Elle est décidée en libre concertation lors de la visite médicale de début de cure.

fannou 23/04/2016 19:59

Non mais ce n'est pas réalisable....Mais j'aime bien l'idée de savoir que ça existe....Mon fils en avait un peu aussi mais lui ça a disparu.... :p Y a un facteur stress chez moi .... :p

Anne 23/04/2016 17:58

Ça semble intéressant, surtout à ce prix, pour avoir subit des crises d'eczéma à deux reprises je sais à quel point ça démange !
Pour les activités suggérées, je recommande tout particulièrement le zoo de Beauval, super activité avec les petits (spectacle d'otaries super !).

Fannou 23/04/2016 12:08

Oh lala....ce billet.....ça marche aussi quand on a encore les même soucis et qu'on est trentenaire....? parce que je dors mal la nuit, j'ai du mal à me concentrer.....Bon ça fait loin mais si je pouvais mettre un terme à 23 ans de calvaire...

Mamanwhatelse 23/04/2016 13:39

Oh oui ça fonctionne aussi pour les adultes!!! Renseigne-toi! Ça vaut vraiment le coup!!!!