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Publié par Mamanwhatelse

Comme c'est dur d'entendre cette phrase de Mister E.
Oui son papy est différent de son pépé.
Il ne joue pas avec lui.
Il ne le fait pas rire.
Il ne lui raconte pas d'histoires.
Il reste assis sur une chaise en attendant le temps qui passe.
Il ne part pas en vacances avec lui.
Ils ne se gavent pas de bonbons ensemble quand j'ai le dos tourné.
Ils ne font pas de bêtises.
Ils ne regardent pas de dessins animés lovés l'un contre l'autre dans le canapé.
Mais pourtant c'est quand même son papy.
Mon papa.
photo-copie-23
Voilà on y est. Ce jour tant redouté est enfin arrivé.
Mister E. s'est rendu compte que son papy était différent.
Dans sa bulle, coupé du monde, il est là, sans être vraiment là.
Pour un enfant, c'est la seule chose qu'il voit.
Il ne comprend pas que son Papy est malade.
Il voit juste un monsieur avec qui il ne peut pas échanger.
Un monsieur pas drôle.
Un peu étranger en somme.

A moi de l'aider à comprendre, de lui expliquer.
A moi de lui faire aimer son papy différement.
A moi de lui raconter un homme qu'il ne connaitra jamais.
A moi de lui créer des souvenirs.
Mais c'est si dur.

Sa petite phrase m'a fait tellement de mal.
Je lui en ai beaucoup voulu sur le moment. 
La peur que Papa la comprenne.
La tristesse de voir cette relation ne pas se créer comme elle l'aurait du si cette maladie n'était pas venue frapper à la porte.
Mais Mister E. n'y peut rien. Il voit les choses telles qu'elles sont, sans chercher le pourquoi du comment, avec sa naïveté d'enfant.
Se prendre la réalité de plein fouet, en l'entendant de la bouche d'un enfant de 4 ans, c'est cruel.

Cette maladie, je la déteste.
Alzheimer, je te déteste.
Tu lui gâches la vie.
Tu nous gâches notre vie de famille.
On n'avait rien demandé, et tu t'es incrusté.
Pourquoi nous fais-tu autant de mal? 

 

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Julie 04/10/2013 15:23

Article très très touchant. Aucun de mes proches n'est atteint de cette maladie, et mon fils a de la chance de pouvoir profiter et faire ac mon papa tout ce que tu décris. Ton article est vraiment
très touchant, et je vous souhaite beaucoup de courage.

la chewouite 23/05/2013 16:26

En parcourant ton blog, je suis tombée sur ta rétrospective et sur ce billet qui fait écho en moi j'ai 30 ans encore nulli pour quelques semaines (ici on attend des jumeaux... hhuhuuu même pas peur
) et moi il y a 18 ans que cette foutue maladie est venue frappée à la porte de ma maman alors j'espère que moi aussi je parviendrai à mettre des mots pour expliquer à mes enfants que leur mamie
sera toujours différente. En tout cas ils ont de la chance d'avoir une maman comme toi capable de mettre autant de douceur sur tout ça ... une grosse pensée pour les whatelses

Mamanwhatelse 30/05/2013 22:27



merci pour ton gentil témoignage...
18 ans pfiou ça me parait énorme.... où en sera-t-on dans 15 ans, je n'arrive pas à me l'imaginer...

Profite bien de tes derniers instants de nulli : on peut dire que tu ne fais pas les choses à moitié!!!! ;-)
A très vite! 



Madame Moustick 22/09/2012 17:42


Pleins de pensées pour vous.

Bleuopale 19/09/2012 19:03


Je suis toute émue... j'ai eu les larmes au yeux rien que de parler de cet article à mon homme. Merci pour ce moment d'émotion et beaucoup de courage dans ces moments où la réalité nous
rattrape...

Chocophile 19/09/2012 09:51


Je viens lire seulement maintenant, j'ai bien vu l'évocation de cette dure épreuve pour vous hier mais j'étais incapable de venir lire, je savais combien cela me toucherait et je ne m'étais pas
trompée, ton billet est très émouvant. Les enfants expriment des choses qui nous prennent souvent de court, dimanche nous recevions mes beaux parents, qd ils sont partis ma puce a évoqués Papy et
Mamy en leur donnant les prénoms de mes parents, ceux là même qui n'ont jamais été ensemble en couple avec moi, ce grand père qu'elle a à peine pu connaître.. J'ai été gênée autant que troublée
et émue...


Ils comprennent beaucoup de nos émotions j'ai l'impression, et les traduisent à leur façon, quand je lis le dernier paragraphe de ton article, je ne peux pas m'empêcher de me dire que ton petit
bout finalement ce n'est pas son papy qu'il n'aime pas, mais bel et bien comme toi sa maladie, celle qui l'empêche de nouer des liens avec lui comme il le voudrait... 

kat de cheapbutchic 19/09/2012 09:33


Chez nous , ma belle mêre a eu une grosse erreur medicale pendant que j'etais enceinte ... et est aujourd'hui très très diminuée (physiquement mais surtout intelectuellement)... La mini n'aura
jamais connu non plus une mamie capable de s'occuper d'elle ou  de lui parler normallement . Pour le moment la mini a de grands elans d'affection pour elle, elle voit qu'elle est malade ,
differente et ca semble la toucher ... Mais je pense qu'un jour elle la refusera aussi , et ce moment sera très dur pour Lui surtout qui l'année dernière a gagné une enfant mais "perdu" sa maman
(enfin sans pouvoir en faire le deuil) .

lexou 19/09/2012 00:32


a la première lecture ce matin tu m'as arraché les tripes avec ce billet, et la, j'ai commencé à vouloir le relire, et j'en suis incapable!cette putain de maladie comme d'autres détruit sur son
passage beaucoup de chose, mais rien ne pourra détruire l'amour, jamais personne!!!!!!!!

simplement moi 18/09/2012 23:34


Affreusement touchant...


Bel article, courage pour la famille.

Astrid (my parade) 18/09/2012 21:17


:-( Je comprends que sur le moment ça t'ait blessé, mais c'est vrai que ça ne doit pas être évident pour lui de comprendre ce qui se passe. Dur dur :-(

Laetitis 18/09/2012 19:28


Aie.


Ca me tord le coeur rien que de lire ton billet. Cette maladie m'effraye tellement. J'ai fait des stages en maison de retraite, je sais ce que c'est, c'est tellement dur.


Juste, un petit commentaire comme ça : Courage

Olivier - Je suis papa ! 18/09/2012 16:54


Peut-être faut-il traduire le "j'aime pas" par "je ne comprends pas" ou "je m'inquiète".


Alzheimer, et les maladies dégénératives en général, provoquent des ravages dans les familles pour de multiples raisons. Pour permettre aux enfants d'une personne atteinte d'un trouble comme
celui-là, des groupes de parole sont souvent mis en place dans les Ehpads, par des psychologues notamment. Objectif : mettre des mots sur les maux, ceux de la personne malade comme ceux de
l'entourage (pour faire simple).


Et pour moi, je crois qu'il est essentiel d'associer les enfants à cette démarche, en choisissant des mots appropriés pour leur permettre de comprendre et d'aimer... malgré tout !


Je te souhaite de surmonter cette épreuve avec force. C'est effectivement très dur.


 

Sofiso 18/09/2012 16:44


Juste des bisous parce que je ne sais pas quoi dire d'autre en lisant ce billet...

danslapeaudunef 18/09/2012 15:53


Joli billet !

FlorenceMKoenig 18/09/2012 15:49


Chère Aurélie, ton billet me touche beaucoup pour diverses raisons... Nous avons abordé un peu ce que vous vivez via Twitter cet été aussi je profite de très beau post pour t'en dire un peu
plus...


Je connais Alzheimer car ma gd-mère a été malade pendant des années et je sais combien cette maladie est difficile pour la famille sans oublier le patient... Mon plus grand souvenir avec elle
alors que la communication était quasiment nulle, a été de la voir se mettre au piano et nous jouer un morceau comme si la maladie avait disparue le temps d'une pièce de piano. Peut-être que sa
collection de voitures sera l'occasion pour ton père de passer un moment privilégié avec eux...


Pour ton fils tout cela doit être incompréhensible et du haut de ses 4 ans cette maladie lui vole son grand-père et il ressent ça comme une injustice... Les enfants comprennent bcp de choses
lorsque l'on met des mots dessus. Pour t'aider, je suis sûre que des livres existent.


Et là c'est encore ma vie perso qui m'amène à cette réflexion : mes fils, mêmes âges que les tiens, ont perdu leurs 2 gd-pères en l'espace de 18 mois... H aura quelques souvenirs quant à L il en
aura si peu à 2 ans... alors je me dis que même malade ton père existe, il est présent.


Tu as raison de vouloir à tout prix garder des souvenirs de ces moments passés ensemble, c'est le meilleur moyen d'entretenir la relation à long terme.


Je vous souhaite beaucoup de courage à tous, d'inventivité à toi et Papa What Else pour imaginer une nouvelle relation avec ton père et je sais, car je le vois avec mes fils que l'épreuve que
vous traversez pourra les aider à long terme à comprendre, à grandir.

Celine 18/09/2012 15:03


Ton bonhomme comprendra certainement en grandissant que son papi pas commes les autres est aussi plein d'amour qu'un autre papi. Courage !

coralie 18/09/2012 14:44


Comme je comprend... bon, je suis en larmes. La maladie n'est jamais juste. Courage face à elle. Nos enfants ne peuvent malhaureusement pas comprendre

nuageuse 18/09/2012 14:40


Comme je comprends ce que tu ressens. Je n'ai pas d'enfant, encore, pourtant je redoute déjà ce moment-là. Mon papa n'a pas la même maladie mais ce que tu décris est semblabe à son quotidien. Je
ne peux que t'apporter un peu de soutien, virtuel. Et de jolies pensées....

Fee Neante 18/09/2012 14:40


Ma pauvre Maman Whatelse !! Je compatis  de tout coeur avec toi. J'ai connu ça il y a quelques années avec un être cher qui nous a peu à peu oublié. Notre chance dans ce malheur, nous avions
tous l'âge de comprendre afin de ne pas lui en tenir rigueur.


Il y a quelques mois ma grand mère a aussi été diagnostiqué Alzheimer. J'ai la hantise de revivre ça, hantise de voir une femme si vivante, si aimante attaquée par cette saloprie. Ma
fille ne connaitra pas cette merveilleuse personne, ni tous les souvenirs et toutes les histoires que ma grand-mère nous racontait à moi et à mes cousins lors des fêtes de famille.


Tu sais Mister E grandira et finira par comprendre. De plus, tu seras là pour lui raconter à quel point son grand père est génial et adorable. Tu lui raconteras comment son pépép l'aimait malgré
la maladie car c'est sûr son grand père l'aime.


Courage, je suis de tout coeur avec toi.

Une maman 18/09/2012 14:38


Très dur en effet, bon courage à toute la famille :(

Expressions d'enfants 18/09/2012 14:22


Ma pauvre, je compatis. Ma grand mère a eu cette maladie et ça nous a tous beaucoup fait souffrir. Cette personne qu'on aime tant qui s'efface de jour en jour pour devenir un petit être si
fragile et si isolé.


Jeanne n'aimait pas aller voir ma grand mère. Elle sentait qu'elle était "différente".


Les enfants sont plus sensibles que nous à tout cela.


En tout cas, plein de pensées pour toi et ta famille. Bises

MaCyMa 18/09/2012 14:05


Très dur en effet, je comprends que tu sois blessée. 


J'espère que tu trouveras les mots justes pour lui expliquer un peu le pourquoi de cette différence, de cette distance. Je cotoie cette maladie alors je te comprends! 


Courage! 

Lilie 18/09/2012 13:09


Ca ne doit pas être facile à vivre mais Mister E est petit et il comprendra en vieillissant. Et je susi sure que tu trouveras les mots pour lui faire comprendre que son papy est un homme
extraordinaire !!


Je suis confronté aussi aux questionnements de mon Petit bonhomme (2 ans 1/2) car il a vu une photo de ma maman (disparu il y a 9 ans) et il m'a demandé qui c'était. Je lui ai dit que c'était ma
maman et il m'a dit qu'il ne la connaissait pas. Je lui ai dit qu'elle était loin et qu'elle veillait sur lui. Et il n'a plus posé de questions. Je pense souvent à ce que je vais pouvoir lui dire
pour qu'il la connaisse à travers mes souvenirs mais ce n'est pas facile !!


Courage ma belle !!

Aggie 18/09/2012 13:08


Je suis retournée par ton texte. Mais vraiment profondément


Parce que dans mon cas, c'est mon frère qui ne communique pas. Il est handicapé. Et quand parfois ma loupiotte ne veut pas lui dire bonjour ou au revoir, ça me bouffe.


Difficile d'expliquer tout ça à un enfant. Pour l'instant ma loupiotte ne pose pas trop de questions, mais je sais que ça l'interroge.

Lil'mum 18/09/2012 12:35


Je suis très touchée par ton article, parce qu'il y a une semiane, j'ai aussi publié un sur Alzheimer...


Dans mon cas, c'est mon grand père, mais ce  que tu décris, ne pas connaitre la personne qui habitait ce corps "avant", c'est dur..


Courage, et j'espère que Mister E arrivera à créer des liens, même si ils sont défférents...

malova 18/09/2012 11:36


C'est une maladie tres dure a supporter aussi bien pour la personne mais encore plus pour la famille.


Pleins de courage

MissBrownie 18/09/2012 10:46


Tous pleins de chaudoudoux


Comme je te l'ai dit sur twitter, je suis certaine que tu arriveras à créer le lien avec le temps. Tes enfants sont encore petits, c'est normal qu'ils disent des choses comme ça.


Petits, mes enfants avaient aussi du mal à créer un lien avec leur mamie de Tunisie. Ca n'a rien à voir car c'était juste une barrière créée par la langue, le fait de ne pas comprendre sa façon
d'être (différente de ma mère), mais maintenant, les choses ont changé.


Je suis certaine que tes enfants l'aimeront très fort ton père, même s'ils ne mangent pas de bonbons avec lui.


Bisous

Kat (Boitatrucs) 18/09/2012 10:12


C'est vrai que c'est difficile, cette maladie éloigne, c'est très compliqué à comprendre pour un enfant, surtout à cet âge où tout se fait dans l'échange comme tu dis...


Je pense que c'est important que tu lui racontes des souvenirs avec ton papa, quand tu étais enfant, ça restera pour lui aussi.


Bon courage

Emilie 18/09/2012 10:11


J'ai ressenti une grande peine en lisant ton billet, de tout ces instants précieux que cette maladie vole en gachant les joies d'une douce vie de famille. Qu'il est difficile de trouver les mots
pour l'expliquer à un petit garçon.


Bon courage a toi

Nanette 18/09/2012 09:49


Comme ton billet est triste... Hélas, les enfants sont d'une franchise parfois très cruelle.


Je ne sais quoi te dire à part que comme d'habitude, tes mots sont très sincères et très justes...

malise 18/09/2012 09:37


Comme je te comprends. Mon Père, sans être malade, a tellement souffert qu'il le porte sur lui. Il a le même âge que l'autre grand-père de mes enfants, mais fait 15 ans de plus. Du coup, lui non
plus n'arrive pas à être aussi actif et passionnant. Mon fils est trop petit pour l'instant pour vraiment voir la différence, mais il y viendra un jour, et je redoute ce moment. Que te dire ? Tu
as tellement bien su poser ici des mots sur ce que tu ressens, je suis sûre que ton fils comprendra lorsque tu lui expliqueras. Bon courage!

cleopat 18/09/2012 09:35


à 4 ans c'est normal qu'il réagisse comme ça !mais je compends que ces mots ont vraiment du te faire mal Comme si la maladie sournoisement faisait un peu plus de ravages . Vivement que la
recherche avance .De tout coeur avec toi .

missrelie 18/09/2012 09:28


voila je pleure parceque je connais ça et je comprend ta souffrancxe cette maladie je l'ai connu avec ma grand mere arrière gd mère de mes zenfants et je ne lui ai jamais amener ou tres peu mes
baby car elle etait dans son mond et je souffrai tellement qu'elle ne puisse pas partager tt se qu'elle a partagé avec moi!


une pensé pour toi et ce petit bonhomme brut de décoffrage!

Maman Crotte 18/09/2012 09:24


Tu viens de me faire pleurer :-(


J'ai la grande chance de ne pas connaitre. Mais comme elle m'effraie cette maladie !


Je suis sûre que tu trouveras les mots pour expliquer ces maux !


Et il comprendra. Oui. Forcément !

Sophie-Mum 18/09/2012 09:16


ma pauvre bon courage et jespere que tu arriveras à trouver les mots pour mister E. bise

Carine Mamjoza 18/09/2012 09:06


Ton billet est plein d'émotion... Merci à toi de l'avoir écrit et nous avoir fait part de la maladie de ton père. 
Je redoute le jour où mes parents ou mes beaux-parents ne seront plus eux-mêmes.
Je te souhaite beaucoup de courage pour trouver les mots justes pour que tes garçons comprennent pourquoi leur papy est "différent" de leur pépé mais que papy mérite tout leur amour.

working-mum 18/09/2012 08:59


je comprends car j'ai aussi de la famille malade (mais pas cette maladie là) et j'ai peur de cette incompréhension normal chez un petit... je n'ai pas envie non plus de faire murir ma fille trop
vite par rapport à ça, que la vie c'est pas tout rose.... que parfois c'est très dur... courage

Ju 18/09/2012 08:51

(Mon premier commentaire sur ton joli blog...) Courage ma belle. C'est si cruel. Mister E est trop petit pour comprendre, mais je suis sûre qu'en grandissant, grâce à tes récits, à tes souvenirs,
il pourra mieux appréhender les choses, et ne plus jamais prononcer cette terrible phrase qui fait si mal. Je pense bien à toi.

choops 18/09/2012 08:47


ma grand mere a eu cette maladie. mais j'etais plus agee, alors je pouvais comprendre. c'est tellement difficile et ca fait tellement mal. je deteste Alzheimer aussi. bon courage a toi et a ta
famille

EmilieG 18/09/2012 08:47


J'en ai les larmes aux yeux... :'(

Maman louzoù 18/09/2012 08:02


C'est si triste pour ton Père d'abord, pour tes enfants, pour ta mère aussi sûrement et toi ...


Quelle merde cette maladie !!!


C'est si dur à expliquer à nos enfants quand en plus cela nous touche vraiment personellement ...


 


 

nadège 18/09/2012 07:34


Je suis émue de ton billet, très beau très fort...
Je t'embrasse

maviedemere 18/09/2012 07:24


Cette maladie me fait tellement peur...


J'ai travaillé deux mois en maison de retraite et j'ai vu tellement de cas différents d'Alzheimer... Pfffff


Ce week-end j'ai lu le dernier livre de Cyril Massarotto qui parle justement de cette maladie, ça donne à réflechir.