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Publié par Mamanwhatelse

Les kidswhatelse ne connaitront jamais leur papy tel que moi j'ai connu mon papa, drôle, vif, attentif, aimant, patient, toujours à l'écoute et disponible.
La faute à la maladie d'Alzheimer qui nous a injustement enlevé ce droit. 
C'est un fait, je dois l'accepter et leur parler de lui, pour qu'ils sachent que même dans sa bulle, dans son univers, même sans parler, il les aime très fort, à sa façon à lui. Que son sourire quand il les aperçoit veut dire beaucoup, tout ce que les mots qui lui manquent aujourd'hui ne diront jamais.

Pas facile de faire comprendre à 2 petits bonhommes de 3 et 5 ans que leur Papy est un peu spécial, qu'il est malade. Je me souviens encore de ce jour de septembre où une petite phrase de Mister E. m'avait fait si mal...
J'ai cherché longtemps en vain des livres pour leur expliquer cette maladie, avec leurs mots à eux, simples et efficaces sans pour autant les inquiéter.
Récemment, j'ai reçu à la maison Alzheimer, Parlons-en aux éditions Gulfstream (10,50€).

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Ce livre de 48 pages est une mine d'information, même pour moi adulte.
Divisé en 5 parties plutôt logiques, il permet de mieux comprendre la maladie grâce à des témoignages, des petites scénettes et quelques explications scientifiques :
- la première partie présente des enfants dont un membre de la famille est touché par la maladie et donne quelques exemples de changement de comportement au quotidien.
- la seconde partie est un peu plus technique et s'attaque au vaste sujet que sont la mémoire et le cerveau.
- la troisième partie aborde sous forme de petits jeux les moyens de déctecter la maladie.
- la quatrième partie explique les moyens pour prévenir et contre-carrer l'évolution de la maladie.
- en conclusion, un lexique détaillant les mots d'Alzheimer et un petit quizz permettent à l'enfant de vérifier ses connaissances et sa compréhension. 

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Ce que j'ai beaucoup aimé dans ce livre c'est le mélange entre mini-fictions avec les témoignages des enfants et les explications scientifiques simples et à la portée de tous. En expliquant les tenants et les aboutissants de cette maladie si dure pour l'entourage, ce livre permet aux enfants de comprendre que c'est à eux dorénavant de maintenir le lien avec leurs proches, que leur comportement qui parfois fait rire, peur ou qui rend triste n'est pas volontaire et qu'il ne faut pas leur en vouloir.

J'avoue que les kidswhatelse sont encore un peu jeunes pour se plonger seuls dans ce livre, mais il m'est très utile à moi pour tenter de "vulgariser" la maladie, de trouver mes mots et des exemples pour leur expliquer et sortir du simple "Papy est malade dans sa tête, mais il n'a pas mal rassure-toi...".
Je m'en sers comme référence, il me permet d'illustrer mes réponses aux questions encore rare aujourd'hui de Mister E. et Little B.

Recommandé à partir de 8 ans, je suis certaine que mes nièces vont apprécier d'en savoir un peu plus sur la maladie de leur Papy. Car au contraire des kidswhatelse, qui ne l'ont connu que comme ça, elles ont vu leur Papy évoluer, et s'éloigner tout doucement d'elles.... avec ce livre, elles le comprendront mieux et trouveront certainement des pistes pour se rapprocher de lui.

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La Piccola Strega 05/10/2013 19:39

Je suis tombée sur ton blog un peu par hasard, sur la hompage de HC. Cet article est particulièrement touchant, particulièrement juste. J'ai pas mal étudié cette maladie l'an passé, et je crois que
milles articles scientifiques ne sont rien à côté de ce témoignage, et de l'article qui parle de la phrase prononcée par ton petit E.
Un commentaire pour pas grand chose finalement, si ce n'est te donner un peu de courage.
Douce fin de week-end

bluettine 05/10/2013 15:04

Je prends bonne note de l'existence de ce petit livre. Samedi denier, j'ai expliqué avec mes mots à ma fille de 5 ans que sa mamie avait la maladie d'Alzheimer. Ella a eu l'air de comprendre...Je
pense qu'elle percevait déjà bcp de choses sans savoir que cela venait d'une maladie.
Merci pour l'info et bon courage à vous et votre famille.

Sophie Kune 05/10/2013 00:02

Ton article est juste et très beau surtout.Je suis de tout coeur avec toi et pense bien aussi à tes enfants. Je t'embrasse fort

Angélique 04/10/2013 22:29

Merci pour ce billet, je suis moi aussi très peinée d'apprendre la maladie de ton papa. Chez nous c'est une putain de dépression qui frappe mon papa depuis 2 ans avec mon petit bonhomme de 2 ans et
demi qui commence a me dire papi dodo ou papi bobo tête, et qui ne comprend pas l'attitude de se papi qui devrait jouer, rire et courir avec lui. Que dire aux enfants? Les livres sont pour moi
aussi un excellent support dans de multiples situations. Merci pour ton blog qui nous présente ta vie tout simplement avec les meilleurs moments mais aussi les plus douloureux. Bon courage à toi et
merci pour ce partage

La maman des petits plats 04/10/2013 20:24

Désolée de lire que ton papa est atteint par cette &ç%/%/ de maladie.

J'utilise souvent les livres pour aborder différents sujets (positifs ou non) avec mes enfants et je trouve que c'est souvent un très bon moyen de vulgariser.

Je vais garder les références pour une amie dont la maman est à un stade initial de la maladie. Merci

Astrid (myparade) 04/10/2013 17:15

Expliquer ce genre de choses à nos loulous n'est pas chose facile... je le vis en ce moment aussi.
Ce livre a l'air super, c'est chouette s'il peut leur permettre de comprendre un peu plus.

ACécile 04/10/2013 14:29

Joli témoignage et beau cadeau pour expliquer une maladie bien difficile....j'ai bien peur qu'ici nous en ayons besoins dans quelques temps.
Bises

lili 04/10/2013 13:53

C'est tellement dur d'expliquer la maladie aux enfants. ici c'est ma maman qui est atteinte d'une maladie degenerative du cerveau, et j'ai aussi du mal à l'expliquer à mon fils.

madamezazaofmars 04/10/2013 12:16

Les livres ont souvent une aide précieuse pour nous accompagner sur certains sujets grave comme celui là avec nos enfants.

Plein de bisous

Maman But Not Only 04/10/2013 11:50

La maladie d'Alheimer... Je l'ai vécue avec ma grand-mère... Une saloperie, cette maladie... Elle a bouffé ma famille, m'a pris ma mémé...
En tout cas, c'est vraiment bien que tu prennes le temps d'expliquer à tes enfants, et ce livre a vraiment l'air bien fait ! Ils sont si rares qu'il est important de les noter et de les
conseiller.
Bonne lecture à toi et tes nièces ;)