Expliquer la maladie d'Alzheimer aux enfants
Les kidswhatelse ne connaitront jamais leur papy tel que moi j'ai connu mon papa, drôle, vif, attentif, aimant, patient, toujours à l'écoute et disponible.
La faute à la maladie d'Alzheimer qui nous a injustement enlevé ce droit.
C'est un fait, je dois l'accepter et leur parler de lui, pour qu'ils sachent que même dans sa bulle, dans son univers, même sans parler, il les aime très fort, à sa façon à lui. Que son sourire quand il les aperçoit veut dire beaucoup, tout ce que les mots qui lui manquent aujourd'hui ne diront jamais.
Pas facile de faire comprendre à 2 petits bonhommes de 3 et 5 ans que leur Papy est un peu spécial, qu'il est malade. Je me souviens encore de ce jour de septembre où une petite phrase de Mister E. m'avait fait si mal...
J'ai cherché longtemps en vain des livres pour leur expliquer cette maladie, avec leurs mots à eux, simples et efficaces sans pour autant les inquiéter.
Récemment, j'ai reçu à la maison Alzheimer, Parlons-en aux éditions Gulfstream (10,50€).
Ce livre de 48 pages est une mine d'information, même pour moi adulte.
Divisé en 5 parties plutôt logiques, il permet de mieux comprendre la maladie grâce à des témoignages, des petites scénettes et quelques explications scientifiques :
- la première partie présente des enfants dont un membre de la famille est touché par la maladie et donne quelques exemples de changement de comportement au quotidien.
- la seconde partie est un peu plus technique et s'attaque au vaste sujet que sont la mémoire et le cerveau.
- la troisième partie aborde sous forme de petits jeux les moyens de déctecter la maladie.
- la quatrième partie explique les moyens pour prévenir et contre-carrer l'évolution de la maladie.
- en conclusion, un lexique détaillant les mots d'Alzheimer et un petit quizz permettent à l'enfant de vérifier ses connaissances et sa compréhension.
Ce que j'ai beaucoup aimé dans ce livre c'est le mélange entre mini-fictions avec les témoignages des enfants et les explications scientifiques simples et à la portée de tous. En expliquant les tenants et les aboutissants de cette maladie si dure pour l'entourage, ce livre permet aux enfants de comprendre que c'est à eux dorénavant de maintenir le lien avec leurs proches, que leur comportement qui parfois fait rire, peur ou qui rend triste n'est pas volontaire et qu'il ne faut pas leur en vouloir.
J'avoue que les kidswhatelse sont encore un peu jeunes pour se plonger seuls dans ce livre, mais il m'est très utile à moi pour tenter de "vulgariser" la maladie, de trouver mes mots et des exemples pour leur expliquer et sortir du simple "Papy est malade dans sa tête, mais il n'a pas mal rassure-toi...".
Je m'en sers comme référence, il me permet d'illustrer mes réponses aux questions encore rare aujourd'hui de Mister E. et Little B.
Recommandé à partir de 8 ans, je suis certaine que mes nièces vont apprécier d'en savoir un peu plus sur la maladie de leur Papy. Car au contraire des kidswhatelse, qui ne l'ont connu que comme ça, elles ont vu leur Papy évoluer, et s'éloigner tout doucement d'elles.... avec ce livre, elles le comprendront mieux et trouveront certainement des pistes pour se rapprocher de lui.