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Publié par Mamanwhatelse

Se souvient-il du 14 janvier?
Sait-il qu'aujourd'hui il souffle sa 73ème bougie?
Se rappelle-t-il que ses petits enfants sont venus lui rendre une visite à Noël?

Non assurément non.
Il nous voit, un sourire passe sur son visage quand il nous aperçoit puis il se recroqueville.
On lui parle, il écoute puis il murmure des mots quasi incompréhensibles.

C'est ça Alzheimer.
Des gens qui vivent dans leur bulle coupés du monde, loin des êtres qui leur sont chers.
Je me souviens encore quand je lui ai annoncé il y a un peu moins d'un an qu'il allait être grand-père une 6ème fois. Il a tendu l'oreille, hoché la tête, sourit, puis m'a demandé de quelle couleur elle serait... Plus de 40 ans comme ingénieur dans l'automobile, forcément ça laisse des traces. Non je ne lui parlais pas de voiture bien évidemment. Cela peut paraître terrible comme anecdote mais moi elle me fait sourire et m'attendrit. Ce jour-là je sais qu'il a compris qu'il se passait quelque chose d'important dans ma vie. Il a voulu à tout prix me répondre même si les seuls mots qui lui venaient à l'esprit n'étaient pas les bons. Il voulait que je sache qu'il était bien là à côté de moi et pas dans son monde pour une fois.

Je pense à mes enfants qui n'auront jamais connu leur grand-père taquin, joueur, parfois pince sans rire.
Je pense à Sweet A. qu'il ne prendra jamais dans ses bras, dont il ne prononcera jamais le prénom. Jamais il ne lui racontera d'histoires, jamais elle ne sautera sur ses genoux.

Présent mais absent...


Je ne sais pas si il a conscience qu'elle existe mais quand il la voit il tend son petit doigt vers elle.
Je ne sais pas si il sait que cette petite fille c'est un peu de lui aussi...
Je ne sais pas si un jour il aura des sentiments pour elle et si il en a encore pour nous mais moi je m'en fous : je l'aimerai pour lui, je lui raconterai qui était ce grand-père un peu étrange, un peu voûté, qui ne parle pas ou qui marmonne de drôles de choses, cet homme qui dit bonjour madame à sa fille, ce monsieur à qui on tient la main comme à un petit garçon, qu'il faut sans cesse surveiller, qu'on doit aider à s'habiller ou à manger.

Présent mais absent...


Un jour on m'appelera pour me dire qu'il est parti définitivement dans son monde.
Ce jour-là je pleurerais c'est certain, mais les larmes seront moins nombreuses qu'elles auraient du être... Car elles coulent déjà depuis bien longtemps, chaque fois que je lui dis aurevoir derrière la porte vitrée et qu'il ne répond pas à mon petite signe de la main, chaque fois que je pense au grand-père qu'il aurait pu et qu'il aurait dû être avec mes enfants et qu'il ne sera jamais, chaque fois que j'entends un kidswhatelse me dire qu'il ne veut pas aller voir papy.
Et même si j'ai fait mon deuil de l'homme, du mari, du papa, du papy que j'aurais aimé qu'il soit, ça fait toujours aussi mal, putain!

Joyeux anniversaire mon petit papa.
Je t'aime d'amour. Tu me manques.

PS : pardon pour ce billet un peu personnel, mais j'avais besoin d'écrire tout ça, noir sur blanc, parce que quand je lui dis, il ne m'entend plus, mes mots s'envolent et disparaissent.
Des mois que ce billet mijote, prêt à être publié mais jusque là c'est moi qui n'étais pas
prête.

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tartelette 22/01/2015 21:06

tu me fais pleurer devant mon écran...peu de mots...tu as tout dit...

natmumbidouille 17/01/2015 19:19

<3 <3 <3

ces doux moments 16/01/2015 22:38

Quel magnifique article. Tout est dit, ton amour et aussi une certaine quiétude malgré tout. Je sais que cela doit être très difficile, je t'embrasse fort.

Astrid (myparade) 16/01/2015 18:55

Je ne connais pas cette maladie, mais je sais ce que c'est de perdre son papa. Et pour toi, c'est comme si tu le perdais un peu à chaque fois. J'imagine comme ce doit être dur pour toi.
Je te souhaite beaucoup de courage.

Nicole 15/01/2015 21:37

tes photos parlent d elles même ! Que d amour .... Courage

Ambimum 15/01/2015 21:03

Magnifique. Je suis bouleversée par ton texte et l'amour qui y transpire. Plein d'amour et de courage pour affronter cette maladie si difficile pour les proches.

Poupoupidou 15/01/2015 11:36

C'est une si jolie déclaration. J'ai vu la maladie, pas celle ci, ronger mon papa aussi. Je l'ai vu perdu, ne pas nous reconnaître, ne pas reconnaître ses petits enfants. Aujourd'hui qu'il n'est plus là, je m'efforce de parler de lui à mes enfants, de leur transmettre l'image de l'homme qu'il était.
Je ne comprends que trop bien tes mots, et compatis, sincèrement, à ta peine.

Dju Nails 15/01/2015 11:21

Très touchant ton article. C'est poignant et c'est beau ce que tu dis.Toujours continuer à être présent même si c'est difficile. Je me dis que même dans cette bulle, il reste toujours une part de la personne d'avant et que de temps en temps elle refait surface et se souvient.

Le bébé de Célestine 15/01/2015 10:07

Malheureusement je ne connais que trop cette maladie. En tant que soignant pour avoir exercé auprès de personnes atteintes de cette foutue maladie, mais aussi et surtout sur le plan personnel puisqu'elle touche aussi ma mamie. Ça nous touche, ça nous frappe en plein coeur, on se mure pour ne pas pleurer, mais malgré la douleur rien ne m'empêchera jamais d'être présente pour elle, de tout faire pour l'accompagner, et ce même si elle ne me reconnaît pas toujours (et les fois où elle le fait j'ai tout de même un doute, me reconnaît-elle vraiment ou lui suis-je familière?).
Je te souhaite beaucoup de courage dans cette dure épreuve, et ton papa vivra à travers tes enfants de la manière dont tu l'y auras ancré. Même si forcément ce n'est pas la même chose.

Lilie 15/01/2015 09:06

Quel texte émouvant !! Tu me fais monter les larmes (mais je suis au boulot donc il faut que je me retienne) !!
J'ai perdu ma maman d'un p***** de cancer il y a 11 ans. Elle avait 46 ans et moi 25. Elle n'a jamais connu mes enfants et, quand j'explique à mon petit bonhomme de 5 ans que ma maman est au ciel, il me demande si elle a le téléphone pour qu'on l'appelle ou si on peut prendre l'avion pour aller la voir !! Que j'aimerai que ce soit possible ...
A la fin de sa vie, ma maman ne nous reconnaissait plus mais, comme toi, je passais du temps avec elle, à lui raconter ce que je faisais, que je l'aimais, ...
Bon courage pour ses moments pas évidents à vivre.

Clem* 14/01/2015 23:28

Le grand Pere de ma Filleule a cette maladie et cest dur a vivre. Peut etre meme plus pour lentourage que pour le malade, parce que est ce qu il se rend vraiment compte de son état?...
la photo de ton Papa qui tend son doigt vers SweetA est très touchante, ainsi que tes mots...
Courage dans cette épreuve pas facile à vivre au quotidien.

cleopat 14/01/2015 22:56

J ai la gorge serrée !
Joyeux anniversaire à ton papa, m^me s il ne sait pas que c est son anniversaire .
Peut être sait-il au fond de lui qui vous êtes, mais le cerveau n aurait plus les capacités d exprimer les sentiments,ni d e transmettre ce qu il voudrait transmettre !
M^me si le peu que je sais de cette maladie semble ne pas laisser de doutes, je voudrais croire que c'est possible !
Et je pense que si un proche avait cette maladie, je m accrocherais à cette idée !
Car je crois que ce que tu vis doit être très difficile .
Mais on sent combien tu l'aimes et j'espère que lui le sent aussi

Papi Amélie 14/01/2015 22:11

Je pleure... Très joli texte Aurélie, quel courage tu as eu. Bravo. Bises

Suzanne 14/01/2015 21:22

J'en ai les larmes aux yeux et même si ton papa est "distant" à cause de sa maladie, sur les photos, on peut voir qu'il essaie d'être là quand il tend son doigt à sweet A ou qu'il lui donne un bisou sur le front..Et avec tout l'amour que tu lui portes, il le sait malgré tout.

pepette 14/01/2015 16:36

Merci pour ce billet.... les larmes coulent mais c'est tellement dur à vivre cette maladie... je te comprends, la grand mère de mon mari n'a jamais retenue mon prénom et juste mon 1er pâti bout lui a donné le sourire parfois mais je ne suis pas sure qu'elle avait conscience que c'était son arrière petit fils. Biboun R était tout petit quand elle est partie, il ne se rendait pas compte, pour tes enfants par contre ça doit être difficile à comprendre à expliquer pour toi... Courage et bises affectueuses

Camille 14/01/2015 16:17

Un article très touchant, merci pour tes beaux mots.
Et courage.

Bises,
Camille

Loïs 14/01/2015 15:49

Cet article est très doux et touchant. Nous traversons la même phase en ce moment, et c'est terrible de voir la personne qu'on aime devenir quelqu'un d'autre, s'effacer peu à peu. Ça détruit bien comme il faut le conjoint, et c'est douloureux de les voir pleurer ensemble.
C'est vraiment une maladie qui n'est pas simple, ce retour en enfance, derrière les nuages brumeux de la conscience ... Et je comprends vraiment ce que tu ressens à propos de leur départ. Ça sera moins rude que si c'était un être cher en excellente santé, peut-être même une délivrance pour eux. Je te (nous) souhaite bien du courage <3

Marie 14/01/2015 15:48

Oh, tu m'as fait pleurer... Je comprend ton chagrin pour tes enfants qui ne connaitront pas vraiment leur papy. J'ai le même pour mes loulous dont le papi paternel s'est suicidé. Je n'appreciais pas particulièrement l'homme qu'il était mais c'était un papi merveilleux dont ils ne se souviendront pas...
Pleins de courage pour pouvoir l'accompagner encore !

armelle1206 14/01/2015 15:37

Mon papa est parti à 42 ans... J'en avais 20.. Ce foutu cancer me l'a tué à petit feu.. Il ne pesait plus que 32 kgs... Le tien il est là... mais plus vraiment là... Ma fille ne connait pas ses grands-parents.. C'est un manque absolu.. Je te souhaite beaucoup de courage.. Continue à l'aimer.. Je t'embrasse..

Audrey 14/01/2015 15:31

Magnifique billet, très émouvant, j'en ai eu la larme à l’œil
Comme ça a du être difficile à écrire ... Il serait ému et fier, sans doute, votre papa ...

nolwenn 14/01/2015 15:26

Un très beau message d'amour et de tolérance, d'acceptation de l'autre pour ton Papa mais aussi pour tes enfants.
Je travaille dans une structure qui accueille les personnes qui souffrent d'alzheimer et je comprends d'autant mieux ta douleur, ton émotion. Ton récit m'apporte un autre regard, très personnel et bouleversant sur la difficulté de garder un véritable échange avec la personne malade. Courage à la fille et à la maman d'exception que tu es pour eux.

Isabelle C 14/01/2015 14:49

Hello,

Je ne peux te dire que bon courage, ma mère est partie d'une tumeur au cerveau et elle a eu les mêmes effets qu'Alzheimer mais en acceléré

Isa

Mellk-up 14/01/2015 14:12

Ton article est hyper touchant ... J'ai moi même une tante atteinte de cette maladie et c'est très dur de voir une personne qu'on aime changer du tout au tout et de la voir se renfermer dans un monde, Ce monde qu'en réalité personne ne connait ... Courage à toi et à ta famille ... Et bonne anniversaire à ton papa.

Lola 14/01/2015 13:59

Magnifique, émouvant et si plein d'amour. Votre papa a "beaucoup de chance" car même au coeur de sa bulle, il garde tout votre amour. Il y a tant de malades qui sont si seuls. Continuez à l'aimer aussi fort, je suis convaincue que chaque personne atteinte d'Alzheimer ressent et sent cet amour.

Lilirose 14/01/2015 13:57

J'ai une boule dans la gorge et les larmes ne sont pas loin.
C'est très beau et émouvant ta façon de parler de ton Papa.
Des bises et plein de pensées

Twins And Us 14/01/2015 13:55

C'est très émouvant <3

fanny 14/01/2015 13:46

hello aurelie , je tenais je ne pleurais pas ta derniere phrase fait couler les larmes
Mon grand pere a eu cette meme maladie ca a ete dur
Je suis sure et j espere qu au fond il ressent tout cet amour
je t embrasse bien fort
Bisous fanny

aude 14/01/2015 13:17

Quel jolie témoignage d'amour.

Béatrice 14/01/2015 13:16

Plein de pensées <3

Sophie 14/01/2015 12:30

Bonjour,
Je viens de lire votre billet qui est extrêmement touchant...
Je me permets de vous contacter car je m'occupe de la plateforme http://www.parolesdepatients.org/ qui rassemble les témoignages de patients ou de leurs proches sous toutes leurs formes : blogs, textes, chansons, vidéos, etc. Peut-être pourriez-vous proposer votre texte à la plateforme et ainsi faire partager à tous les lecteurs ce que vous ressentez ? Je vous souhaite une belle journée, Bien à vous,
Sophie

Angélique 14/01/2015 12:29

Bonjour


Le hasard des partages Facebook m'a fait arriver ce matin sur ta (je peux dire tu ?) page et je découvre le blog qui va avec ...
C'est donc le premier article que je lis et ... je pleure ... ces mots, ces émotions décrites sont poignantes et si justement écrites

Courage

fannou 14/01/2015 11:51

Il est très beau ton billet. Je n'ai pas de comparaison possible, mais mon papa était partit avant de partir, alors ça résonne un peu ce que tu dis.
Belle journée à toi Courageuse Whatelse !

Marina 14/01/2015 10:51

Ton article m'a mis les larmes aux yeux, quel bel amour.... Bon anniversaire à papy whatelse.

Aurelie 14/01/2015 10:48

Je ne commente pas souvent mais ce billet m'a donné les larmes aux yeux....moi c'est mon grand père qui en souffre. Bon courage à vous pour continuer à affronter cette distance qui se creuse un peu plus chaque jour. Continuez de garder vos souvenirs de l'homme qu'il était ils sont précieux.

Yaya 14/01/2015 10:45

Très touchant ton billet... Cette maladie est terrible, j'ai ma belle mère touchée par cette maladie et ce n'est vraiment pas facile à gérer... Joyeux anniversaire à ton papa et courage...

laul76 14/01/2015 10:42

La gorge serrée, une larme qui coule...
Je suis secretaire medicale dans un ehpad depuis 10ans...ton article me parle evidemment, les ressentis et la souffrance des familles c'est pas toujours facile a gerer de notre coté.
Merci pour cet emouvant partage.
Douce journee a toi.

Charlène 14/01/2015 10:25

Impossible de retenir ses larmes en te lisant. C'est une maladie si cruelle... Courage

Emeline 14/01/2015 10:20

Très joli texte et surtout très touchant

Delphine 14/01/2015 10:17

Très touchant ton billet. Oui il faut parfois coucher par écrit ce que l'on ressent. Alzheimer fait partie des maladies "injustes" . J'ai une immense pensée émue pour toi .

Thalie 14/01/2015 10:14

J'ai pleuré...

Noémie 14/01/2015 10:14

Ton petit billet m'a fait couler les larmes..
Ma grand mère est depuis quelques années maintenant dans la même situation, quelle tristesse cette maladie.. Etre prisonnier de son propre corps.
Aujourd'hui je suis enceinte & même si je sais qu'elle n'est pas vraiment dans notre monde, j'espère qu'elle verra notre petit bébé et qu'elle le regardera avec tendresse..
Bon anniversaire à ton papa et je te souhaite tout le courage du monde

marjibk 14/01/2015 10:13

Il est beau ton billet, et il résonne en moi aujourd'hui de manière bien particulière car j'ai perdu mon papy ce week-end, à 84 ans, il avait la maladie d'Alzeihmer. Mais ce n'était "que" mon papy.
Cette maladie qui est tellement difficile à comprendre... J'ai d'ailleurs lu un livre qui s'appelle 'l oubli" de Emma Healey et ça m'a bien aidé à comprendre comment mes grands parents tentaient de communiquer (oui car ma mamy aussi à cette foutue maladie).
Courage car lorsque c'est son papa, cela doit être encore plus dur. S'accrocher au regard lorsque l'on arrive pour leur rendre visite, à ce moment fugace ou l'on est presque sur que oui ils nous ont reconnu...

Breizhillienne 14/01/2015 10:10

C'est beau ce que tu écris, mais tellement triste. Je retrouve cette sensation que j'ai souvent eu devant ma grand-mère, c'est si dur pour nous, et j'aimerais tellement croire que ça l'est moins pour eux...

Angélique 14/01/2015 10:05

Mon dieu, comme ce billet me touche. Je pleur pour toi, pour moi. Mon papa est malade depuis 3 ans, on nous annonce une très grave dépression mais 3 ans plus tard on ne sais plus peut être autre chose de beaucoup beaucoup plus grave. On ne sait ce qui nous attend, plus de vie de famille, plus d'échange un rejet même de sa part de tout de la vie. Tentative de suicide en juin mon 2ème bébé avait à peine 5 mois. J'espère toujours je garde un secret espoir mais je souffre pour mes enfants, pour ma maman et surtout pour lui qui n'a plus de vie. Alors comme je te comprend. De gros bisous à ton papa, et un très joyeux anniversaire dans son monde ou je l'espère il y a quand même du bonheur quel qu'il soit. Des bisous à toi et à ta très jolie famille. Je t'admire je me demande souvent comment tu fait je suis si souvent anéanti par le malheur.

Titia Jean 14/01/2015 10:03

Punaise, j'ai les larmes aux yeux. Voilà ce qui m'attend d'içi quelques temps avec ma grand mère. pourtant, même si j'en ai bien profité, j'aurais adoré que ma fille connaisse son arrière grand mère, sa façon de grommeler que mon grand père est fou dès qu'ils ne sont pas d'accord, la grand mère distraite et maladroite qui rigole de ces propres bêtises, qui nous raconte ses bêtises de jeunesses et les bêtises de mon papa et de mes oncles et tantes. Bref, on profite des instants présents comme si c'était les derniers. Courage.

Expressions d'enfants 14/01/2015 10:00

Tout cela me rappelle tellement de choses. Saleté de maladie.
Bon anniversaire à ton Papa. Et bon courage à toi et toute ta famille. Je sais à quel point c'est difficile. Gros bisous

Natacha no gluten 14/01/2015 09:53

Je suis très émue en te lisant. Les larmes coulent j'avoue.
Je t'embrasse

AnneSoA 14/01/2015 09:48

Ton billet m'a mis les larmes aux yeux, parce que je n'ose imaginer la douleur qui est la tienne face ton papa, présent mais absent. J'espère sincèrement qu'au fond de lui, il reste une petite lumière qui s'allume quand il vous voit ou qu'il pense à vous. Cette maladie est vraiment injuste, à la fois pour le malade (privé de sa mémoire) et pour ses proches (obligés de faire face et de faire leur deuil en même temps). J'ai une grosse pensée pour toi et tes kidswhatelse auxquels ce papy doit sérieusement manquer. Des bisous doux à vous 5.

MAMANPADAWAN 14/01/2015 09:43

purée je ne peux imaginer à quel point cela doit être douloureux......ma grand mère est atteinte d'Alzheimer aussi et même si je ne la voit pas beaucoup c'est toujours difficile de voir à quel point elle a changé et surtout qu'elle ne reviendra pas.....je te souhaite pleins de courage

zoup 14/01/2015 09:41

Ton histoire est très émouvante. Les émotions et surtout l'amour c'est ce qui reste jusqu'au bout dans la maladie même s'ils ne savant pas l'exprimer.
Courage